Ho una patologia che rende il sesso così doloroso da farlo diventare impossibile

Nell’autunno del 2008 la mia amica Olivia mi ha chiamato in lacrime dal bagno di una stazione del bus. Era nel panico. Mi ha detto che per qualche motivo fare pipì le faceva un male cane. Le ho detto che magari era cistite, o candida. Le avevo avute entrambe, e mi sembravano la causa più probabile. Ma lei mi ha detto che il dolore era totalmente diverso. È riuscita a fare pipì dopo 40 minuti.

Per qualche mese dopo quella telefonata Olivia ha sofferto ogni volta che doveva fare pipì—e non ne faceva che qualche goccia. Solo nel 2011 un’urologa del Brigham and Women’s Hospital di Boston le ha fatto una cistoscopia, una procedura che permette di esaminare l’uretra, arrivando fino alla vescica. Il referto è stato una sorpresa: non c’era niente che non andasse.

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È stata infine una ginecologa a fare a Olivia l’esame di cui aveva bisogno: un Q-tip test, che identifica il dolore localizzato nella vulva. Con il cotton fioc si toccano le varie parti delle labbra, dell’interno coscia, del clitoride e della vagina. Il dolore per le donne in quella condizione può essere terribile. Finalmente la mia amica ha avuto una risposta: è affetta da vulvodinia, un termine a cui si riconducono i dolori vulvari senza causa apparente.

Il dottor Irwin Goldstein dell’Alvarado Hospital di San Diego mi ha detto che sono moltissime le donne che soffrono di questa condizione. L’avete visto l’episodio di Sex and the City: Charlotte va dalla ginecologa per quella che pensa essere una candida. Ma a visita conclusa, il medico le dice che potrebbe avere la vulvodinia. “È una cosa grave?” chiede Charlotte, e il medico risponde, “No, è solo fastidiosa; possiamo tenerla sotto controllo.” Le prescrive degli antidepressivi leggeri—per la vagina, non per l’umore. In una scena successiva Charlotte e le altre scherzano sulla sua “vagina depressa.”

Per alcune donne affette dalla malattia questo episodio è stato una rappresentazione mistificante di com’è vivere con un dolore intimo cronico e debilitante; ci possono volere anni di cure ginecologiche, urologiche e di terapia con i sessuologi prima di avere una diagnosi. Nel corso degli anni le cose hanno cominciato ad avere il loro nome. Il dolore lancinante che Olivia provava quando cercava di urinare era causato da ipertonia del pavimento pelvico, una condizione per cui i muscoli del pavimento pelvico si contraggono in uno spasmo e rendono doloroso urinare, defecare e anche fare sesso. I tipi di dolore vaginale e vulvare sono molti; la vulvodinia è uno, poi ci sono l’endometriosi, la nevralgia del pudendo (il dolore in questo caso colpisce la zona genitale-anale), la clitoridinia (una forma di vulvodinia in cui il dolore si localizza sul clitoride), il lichen sclerosus (caratterizzato da placche biamche intono all’area genitale) e la cistite interstiziale (dolore cronico e stimolo continuo a vuotare la vescica). Uno dei sintomi peggiori della vulvodinia è la dispareunia—un dolore inconfondibile durante il rapporto sessuale.

Per molte donne con i cosiddetti Sexual Pain Disorder o disturbi da dolore sessuale, il rapporto con il partner non è tanto una ricerca del proprio piacere quanto un tentativo di accontentare l’altro e tenere in piedi una relazione. Per esempio, se all’inizio il fidanzato e convivente di Michelle si era mostrato comprensivo, dopo un po’ ha cominciato a perdere la calma. “Il giorno del nostro anniversario mi ha fatto un massaggio alla schiena, e io mi sono addormentata,” ha detto. “Mi sono svegliata due ore dopo, con lui che camminava avanti e indietro per la stanza incazzato nero. Mi ha urlato contro per 45 minuti. Non ricordo cosa abbia detto. Ci ho fatto sesso per calmarlo; mi ha fatto malissimo. Poi però stava meglio. Alla fine l’ho lasciato—era un coglione.”

“Mi sentivo come se mi avessero privato della mia sessualità,” mi ha detto Olivia. Anni dopo quella telefonata nel 2008 ha trovato medicine che funzionano, ma ancora la ferita psicologica della malattia non si è rimarginata.

Le possibili cause della vulvodinia sono complesse: vanno dalla predisposizione genetica a un trauma fisico o emotivo o sessuale all’uso di alcuni contraccettivi. Sono questi ultimi che il dottor Goldstein ha studiato negli ultimi anni. La sua idea è questa: la salute del vestibolo vulvare dipende anche dai livelli di testosterone, che gli anticoncezionali alterano—facendoli scendere. Le donne che prendono la pillola hanno anche livelli più elevati di SHBG (globuline leganti gli ormoni sessuali), proteine che si legano sia agli androgeni che agli estrogeni. La presenza massiccia di questa proteina implica che ci sia meno testosterone libero—che serve per sintetizzare il muco che lubrifica e rende possibile il rapporto sessuale. La mancanza di lubrificazione permette la moltiplicazione dei batteri e l’infezione del pavimento pelvico—che significa dolore e bruciore durante il rapporto.

Michelle, 31 anni, è convinta che la sua vulvodinia sia colpa degli anticoncezionali. Oggi soffre di vulvodinia generalizzata—ovvero soffre sempre, non solo quando ci sono cause dirette. Ha anche il lichen sclerosus, la clitoridinia e una disfunzione generale del pavimento pelvico. Nella primavera del 2012, quando aveva 27 anni, le hanno detto che poteva essere vulvodinia. Un medico l’ha messa sotto antidepressivi, e questo non ha giovato. Ha interpellato decine di medici, ma non ha mai ottenuto risposte.

Secondo Goldstein, però, ora che la spirale sta guadagnando popolarità non si dovrebbe verificare la stessa situazione, perché questa non modifica i livelli di testosterone. Ma ognuno reagisce a suo modo ai farmaci, e le pillole a base di estrogeni possono anche risolvere il dolore, in alcuni casi.

Le cause di vulvodinia sono comunque molte. Un’altra donna, Hannah, mi ha detto che dopo essersi rotta una caviglia qualche anno fa cadendo dalle scale ha iniziato a soffrire di candida cronica, al punto che non poteva più usare gli assorbenti interni per il dolore. Molti ginecologi, consultati, le hanno detto che stava benissimo. Alla fine le è stata diagnosticata la vulvodinia. Prima di cadere non aveva mai sofferto di dolori intimi, ma dopo l’incidente le hanno detto che aveva compromesso l’equilibrio del suo pavimento pelvico. Mi ha detto che suo marito aveva reagito male, che si lamentava che ora anche la sua sessualità era compromessa.

Melissa, 37 anni, pensa di avere la vulvodinia fin da piccola. La prima volta che ha avuto il ciclo è svenuta per il dolore. Ma è stato solo nel 2006, quando le è venuta una candidosi che non passava più, che la dottoressa Elizabeth Stewart, specialista in problemi vulvovaginali al Harvard Vanguard Medical Associates, le ha diagnosticato la vulvodinia. “Il giorno di Natale del 2006 ho pianto tutto il giorno,” ha detto Melissa. “Non riesco nemmeno a esprimere quanto fosse doloroso. Immaginati di avere un’ustione sulla vulva.”

Ogni donna con cui ho parlato mi ha detto che la vulvodinia è “il dolore più terribile che abbia mai provato.” La vagina non dovrebbe fare male, ma molte donne non lo sanno, perciò non si rivolgono alla ginecologa o al sessuologo quando soffrono.

Un’altra ragazza con cui ho parlato mi ha detto che a un gruppo di sostegno aveva conosciuto una donna 80enne con la vulvodinia. Ne soffriva da tutta la vita ma non l’aveva mai detto a nessuno. Nemmeno a suo marito.

Dire che le cure sono un caos è un eufemismo. I medici vanno per tentativi, a volte ci vogliono anni per trovare qualcosa che funzioni. Alcune donne hanno beneficio dalle medicine; altre invece dicono che le creme e le pillole non fanno che peggiorare la situazione. Una delle terapie più efficaci secondo Jill Osborne, fondatrice del Interstitial Cystitis Network, è la fisioterapia al pavimento pelvico.

Allie ha 36 anni e soffre di vulvodinia da quando ha preso una grave polmonite, cinque anni fa—nello stesso anno in cui si è sposata. A causa degli antibiotici ha sviluppato una candidosi cronica, ma anche quando l’infezione è sparita le è rimasta una sensazione di bruciore alla vulva. Prima di questa infezione non aveva mai avuto problemi a fare sesso, usare gli assorbenti interni o sedersi. Ma i sintomi persistevano, e anzi si espandevano anche alle labbra. Nel gennaio del 2011 si è rivolta al dottor Stewart, che le ha diagnosticato una vulvite.

Oltre alla fisioterapia al pavimento pelvico, Allie ha anche preso un sacco di medicine. Dagli ovuli di lidocaina, miorilassanti e Valium da inserire in vagina (100 dollari a confezione) al tramadolo, agli anticonvulsivi e gli antidolorifici che prende al mattino e alla sera. Dato che sono sedativi, prende anche farmaci per l’ansia e la depressione. Come Olivia, non riesce a fare più di qualche goccia di pipì, e la cicatrice del cesareo le brucia sempre. Ha l’utero pieno di tessuto cicatriziale, che le preme sulla vescica e la fa contrarre in spasmi dolorosi. “Quando finalmente trovi una cura, anche la cura può avere effetti collaterali—io per esempio non sono mai al 100 percento delle mie funzioni cognitive.”

Dopo aver provato con gli antidepressivi, con gli anticonvulsivi e le creme a base di lidocaina, Olivia si è rivolta al dottor Andrew T. Goldstein del Centers for Vulvovaginal Disorders di New York. Goldstein le ha detto che era una candidata per una vulvo-vestibulectomia, un intervento chirurgico per rimuovere il tessuto nervoso dolorante dal vestibolo della vulva. L’intervento è costoso, anche se l’assicurazione copre alcune delle spese. Così come costosa è la fisioterapia—si arriva anche a 140 dollari all’ora, e anche qui l’assicurazione contribuisce solo in minima parte.

Parte del problema della vulvodinia è che non è facile diagnosticarla, e che molti medici non credono che il dolore sia così intenso. “Le donne sono sempre sotto accusa,” mi dice Allie. Sta facendo un corso per diventare assistente sociale per aiutare le persone con i suoi stessi problemi. “Il Viagra agli uomini con una disfunzione erettile lo danno come caramelle. E invece le disfunzioni sessuali delle donne non interessano a nessuno.”

Raquel Perlis fa l’esempio di Bob Dole che negli anni Novanta ha iniziato a cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica sul cancro alla prostata, dopo che gli era stato diagnosticato. Perlis dice che anche le donne dovrebbero avere una portabandiera. La politica non prende sul serio le donne con problemi legati alla sfera sessuale.

“Molti dottori non sono a loro agio a parlare di dolori sessuali femminili,” dice il dottor Irwin Goldstein. “In parte è perché non hanno la formazione adatta, dato che è un’area di recente interesse.”

Secondo Schimmel, la soluzione è farsi sentire; pensa che più donne dovrebbero parlare apertamente del dolore che provano per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica sulla necessità di più approfondite ricerche sulla vulvodinia e simili.

Perlis è d’accordo. “Sfortunatamente è ancora un mondo fatto dagli uomini per gli uomini,” dice. “È tempo che le donne facciano sentire la loro voce.”

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