Illustraties door James Burgess

Als je een paar willekeurige voorbijgangers op straat vraagt wat ze van autisten vinden, dan vliegen de clichés je om de oren: het zijn nerds, ze hebben een ziek goed geheugen, geen gevoelens, tonen geen empathie en hebben weinig tot geen relaties. Het komt er min of meer op neer dat we emotieloze robots zijn.

Dit stereotype van een autist heeft het uiterlijk van een Adje-achtige nerd die qua persoonlijkheid lijkt op een combinatie van Dustin Hoffman in Rain Man, en Benedict Cumberbatch in Sherlock. Een beeld dat alomtegenwoordig is – maar het is gewoon gelul. Autisme is een aandoening (géén ziekte – autisme op zich is geen psychische ziekte of een handicap) waarbij het grootste probleem een onvermogen is om emoties en andere non-verbale communicatie te begrijpen. De meeste mensen herkennen en uiten gemoedstoestanden door middel van hun houding, stem en gezichtsuitdrukking. Mensen met autisme worstelen hier erg mee, zeker op jonge leeftijd. Autisme is eigenlijk ‘mind-blindness’, dat het moeilijk maakt om relaties, vriendschappen en anderen überhaupt te begrijpen.

Ik heb zelf het Syndroom van Asperger. Op het spectrum van autisme, dat begint bij neurotypisch (‘normaal’) en eindigt bij volledig autisme, zit Asperger dichterbij autisme – het is daar een lichte vorm van dus.

Als het op emoties aankomt – en dit kan ik niet genoeg benadrukken – is het echt een mythe dat autistische mensen niets voelen. Sterker nog, het kon niet verder van de waarheid afstaan. Carol Povey, directeur van het Britse Autistische Gemeenschapscentrum, verwoordt het als volgt: “Mensen met autisme voelen vaak hun emoties op een meer intense manier, omdat ze zintuigelijk over- of ondergevoelig zijn.” Dus wij voelen wel degelijk emoties – de vervreemding ontstaat doordat het voor ons zo lastig is om ze te begrijpen of te uiten.

Veel van deze onwaarheden ontstaan door het feit dat we weinig emoties uiten. Zoals Sarah Hendrickx, een schrijver en spreker met autisme, het beschrijft: “Ik denk het voor een groot deel komt doordat we bijvoorbeeld niet sociaal kunnen glimlachen. Mensen denken daarom dat we ‘blanco’ zijn en van binnen helemaal niets voelen.” De indruk die mensen daardoor hebben, kunnen heel misleidend zijn.

Bijvoorbeeld: je glimlacht naar een autistisch iemand, waarna wij vervolgens niet teruglachen. Waarom niet? Niet omdat we jou niet mogen, we geen gevoelens hebben of omdat je uit je bek stinkt, maar omdat we simpelweg niet begrijpen dat jij met een glimlach vriendelijkheid wil uitstralen.

Ik heb hier ook andere, persoonlijke voorbeelden van. Op de basisschool kreeg ik een vriend van me aan het huilen omdat ik zei dat zijn schilderij er niet uit zag. Ik begreep niet dat dat hem zou kwetsen. Een andere keer gaf ik mijn vader geen cadeautje voor Vaderdag, omdat ik dacht dat het hem niets zou uitmaken. Maar het maakte hem wel iets uit, en hij was diep gekwetst dat ik niets een kaart voor hem had.

Elke dag heb ik ongemakkelijke gesprekken met mensen, omdat ik me constant zorgen maak of ik ze wel of niet kwets. Ik raak in de war als mensen niet specifiek zijn. Ik loop bijna tegen mensen op omdat ik niet kan snap of ze nu rechts of links langs me willen lopen. En ik ben chronisch vermoeid omdat het me zoveel energie kost om dit allemaal te begrijpen. Dit is voor mij een opsomming van hoe het is om het aspergersyndroom te hebben.

Het zijn deze kwesties die een negatieve impact hebben op de levens van miljoenen mensen met autisme. Als je worstelt met het voeren van een normaal gesprek, met relaties en met het feit dat je bespot wordt om je excentrieke gedrag en rare gewoontes doordat mensen niet beter weten, dan trek je het op een gegeven moment niet meer.

Vaak denken mensen dat je gewoon onbeleefd bent. Hendricks zegt daarover: “Als je een intellectueel competent persoon bent met autisme en je gedraagt je op een ongewenste manier, gaan mensen ervan uit dat je slim genoeg bent om te weten dat je fout bezig bent, maar dat je er gewoon geen zin in hebt.” Uit eigen ervaring kan ik beamen dat dit alles behalve waar is.

Het betekent ook dat wij zelf niet eens weten wat voor aandoening we hebben. Dat kan heel verlammend werken. Duizenden mensen krijgen pas op latere leeftijd een diagnose, als ze ooit al worden gediagnosticeerd. Autisme is namelijk onzichtbaar en dat maakt het moeilijk om je uit te drukken tegenover je vrienden, familie en dokters.

Niet wetende waarom we ons zo ´raar´ gedragen kan verwoestend werken op onze geestelijke gezondheid, en dat leidt vaak tot verdriet, eenzaamheid, apathie en depressie.

De statistieken zijn deprimerend. “Een schokkende 63% van de kinderen en jongeren met autisme die we hebben ondervraagd in 2012, zei gepest te zijn op school,” aldus Povey. Andere cijfers van de Britse National Autistic Society laten zien dat één op vijf autistische kinderen op school worden buitengesloten, slechts 15% van de volwassenen werkt fulltime en 51% heeft geen fulltime baan en wordt ook niet financieel bijgestaan door de overheid.

Een andere studie toont cijfers waaruit blijkt dat 31% van de onderzochten (die het Syndroom van Asperger hebben) depressief is en een verontrustende 66% had zelfmoord wel eens overwogen. Tony Attwood, ’s werelds grootste Asperger-expert, zegt in zijn handleiding voor autisme dat een derde van mensen met Asperger depressief is, wat overeenkomt met bovenstaande statistieken.

Deze cijfers laten zien hoe makkelijk het is om nihilistisch en depressief te worden. Het is goed te begrijpen ook, als je al zo lang worstelt, zonder werk zit, blut bent, afhankelijk bent van anderen voor geld en onderdak, te arm bent om te genieten en geen partner hebt om dingen mee te delen. Het is een vicieuze cirkel. Apathie kruipt erin en verlamt je.

Ik spreek uit ervaring. Terwijl ik niet geloof dat ik depressief ben geweest, heb ik wel lange periodes van lusteloosheid en enorme, aanhoudende angsten gekend. Nadat ik was aangenomen bij mijn eerste fulltime baan, verkeerde ik maandenlang in een nare toestand: ik was constant nerveus, maakte me zorgen, kon me niet vermaken en mijn uiterlijk en hygiëne gingen hard achteruit. Ik waste me twee of drie keer per week en droeg een enorme fleecetrui die onder de katharen en mijn eigen, onverzorgde vieze haren zat.

Mijn dieptepunt was met kerst 2012 – ik was al twee weken angstig en kreeg een paniekaanval. Het was de eerste waarbij ik oprecht dacht dat ik mezelf helemaal kwijt zou raken. “Zorg dat het weggaat,” herhaalde ik in mijn hoofd. En uiteindelijk ging het ook weg.

Het duurde nog tot tweede kerstdag voordat ik me weer een beetje normaal voelde. Dat het Kerstmis was maakte het alleen maar erger, omdat ik het feest voor mijn familie niet wilde bederven. Ik kreeg hulp van de anonieme e-mailservice van de National Autistic Society, waardoor ik mijn eigen gemoedstoestand kon doorgronden. Ze gaven me advies en waren heel warm en hartelijk, en dat hielp echt, écht heel goed.

Ik schrijf al die ellende eerder toe aan angst dan aan depressie – zelfs op mijn dieptepunt wist ik af en toe nog positieve gedachtes op te wekken. Ik dacht altijd dat het zou verbeteren en dat ik uit deze neerwaartse spiraal kon komen. En gelukkig gebeurde dat ook. Maar zonder de liefde en ondersteuning van mijn familie had ik het allang opgegeven. Anderen hebben klaarblijkelijk niet altijd evenveel geluk gehad. Als we toekomstige generaties niet aan hun lot willen overlaten, hebben we meer scholing en kennis nodig, en meer algemeen begrip in het publieke domein, zodat mensen de hulp krijgen die ze nodig hebben. Zoals Povey zegt: “Meer en beter begrip over de aandoening is nodig in alle aspecten van de samenleving, van de sociale- en medische zorg tot in het culturele- en medialandschap.”

Misvattingen over autisme ontstaan vaak door wat mensen op tv of in films zien. Rain Man bijvoorbeeld schetst misschien wel het meest bekende beeld van autisme ooit, hoewel het dit juist even inaccuraat portretteert als hoe Braveheart de geschiedenis van Schotland laat zien. De film gaat namelijk over het savantsyndroom, en niet over autisme – een groot verschil aangezien maar ongeveer de helft van de savants autistisch is, of, aan de andere kant van de medaille: “Slechts twee van de tweehonderd individuen met autisme hebben een bijbehorende uitzonderlijke vaardigheid,” aldus Povey.

Een van de grootste problemen volgens Hendrickx is dat “tv en films altijd voor de bondige, supergeconcentreerde versie kiezen omdat die meer interessant is dan iemand die niet alleen maar hele opzichtige eigenaardigheden heeft.” Misschien is er gewoon een drang om iemand op een overduidelijke manier als autist neer te zetten in plaats van het subtiel te doen. Dit leidt dan tot onrealistische beeldvorming.

Gelukkig zijn er ook meer accurate weergaves van autisme in de populaire cultuur, zoals Abed in Community. Saga Noren in The Bridge is een andere favoriet van mij, omdat het een goed uitgevoerd karakter is, en ze is ook nog eens een vrouw – vrouwen zijn, zowel op televisie als in het echt merendeels ondervertegenwoordigd in de beeldvorming van autisme. Op tv wordt er over het algemeen vooruitgang geboekt en dat belooft alleen maar goeds voor de toekomst van het grote scherm en voor het autistische publiek.

Net als in het medialandschap moeten mensen met autisme meer hoop krijgen. De aandoening kan slopend zijn, maar het kan ook leiden tot grote menselijke overwinningen. Autistische mensen zijn getalenteerd en bewapend met een uitzonderlijke concentratie en een geweldig goed geheugen voor feiten, cijfers, diagrammen en andere handige dingen.

Albert Einstein, Alan Turing en Isaac Newton – de drie grootste wetenschappers ooit – zijn naderhand door experts gediagnosticeerd met verschillende vormen van autisme.

Ze laten zien wat mensen met autisme kunnen bereiken. Autisten hebben gemiddeld een hoger IQ en doen het academisch vaak relatief goed. Met de juiste hulp, ondersteuning, liefde, affectie en begrip hoeven autisten geen leven vol verdriet en depressies te leiden. We kunnen relaties hebben, een gelukkig leven hebben en ondertussen significant bijdragen aan de maatschappij.

Mensen met autisme hebben gewoon wat meer begrip nodig. We zijn geen emotieloze robots. We zijn gewoon mensen.